 Almacenamiento Privado de Células Madre de Sangre de Cordón Umbilical:
¿Banco Público o Privado?
Mito:
“ Sin fines de lucro sí. Los bancos de sangre del cordón umbilical son muy útiles cuando se usan sin fines de lucro, en forma pública”.
REALIDAD:
Los Bancos Públicos y Privados de Sangre de Cordón Umbilical, tienen fines y propósitos diferentes y su existencia conjunta no lesiona ningún interés personal o estatal. La opción de almacenar la sangre de cordón umbilical para uso propio o familiar es ética, científica y razonablemente válida .
EVIDENCIA:
¿Banco Público o Banco Privado?
En este punto es importante establecer la diferencia entre los bancos de sangre umbilical públicos o estatales y los privados.
Los bancos públicos son los dueños de la sangre donada y generalmente ésta será utilizada con quién la necesite, no necesariamente con el dueño de la sangre. La disponibilidad de una muestra donada para uso del propio bebé o su familia, es prácticamente nula en un banco público .
Otro aspecto a considerar cuando se tiene la opción de decidir donde guardar las células madre de cordón , es que los banco públicos no han establecido una cobertura clara para las minorías, esto implica que aunque existan sangres disponibles, estas se podrán usar con un alto grado de compatibilidad solamente con la población que normalmente es atendida en los hospitales públicos. Considerando que el perfil de compatibilidad (o sistema HLA) esta definido étnicamente, para individuos de una etnia en minoría será muy difícil encontrar una sangre compatible en un banco público. Esta es una razón de peso para preferir el almacenamiento autólogo en un banco privado , que cifrar las esperanzas en que un banco público tenga suficientes muestras como para poder escoger una con alta compatibilidad con un paciente, por ejemplo, de ascendencia europea, norteamericana, negro, chino o suramericano.
En el banco privado , las células madre de la sangre de cordón umbilical, son propiedad del niño o niña y se mantienen en custodia por los padres hasta que este(a) cumple la mayoría de edad. El banco funciona como depositario y no tiene ningún derecho sobre la sangre o las células . El contrato con el cliente es por el servicio de almacenamiento y no es un contrato de comercialización de la sangre o sus células.
Al igual que en los trasplantes con médula ósea, el mejor tratamiento es el que se realiza con las células propias , luego el que se efectúa con células de un hermano o un familiar y por último el de menor éxito es el que se realiza con células de un donante no emparentado.
Los bancos públicos de células madre ofrecen una opción adecuada para trasplante, pero esta no es la mejor ni la más recomendada .
Cuando el tema es sobrevivir, este aspecto es crítico .
Las familias que almacenan las células madre de cordón umbilical en un banco privado quieren asegurarse la MEJOR opción de tratamiento en el caso de que las células se necesiten y no necesariamente quieren sólo OTRA opción .
Desde un punto de vista ético, el almacenamiento de la sangre de cordón en un banco privado ha sido cuestionado por entidades gremiales y sociedades de profesionales, sin que nadie cuestione el fin perseguido con tal recomendación o la validez científica de sus conclusiones. Al respecto podemos citar:
“ El error fundamental de las comunicaciones de algunas sociedades médicas de no recomendar el almacenamiento de las células madre de cordón en bancos privados , recae en su consideración de que la sangre de cordón es un tratamiento único en si mismo, como un trasplante de uso único, como el de corazón o de riñón. Pero las células madre de sangre de cordón tienen el potencial de ser mucho más que eso. Las propiedades terapéuticas de la sangre de cordón derivan del hecho que tienen células madre que son capaces de la reconstitución hematopoyética , han mostrado una tolerancia inmune mayor que los trasplantes de células madre de médula ósea, un mejor anidamiento en médula y una menor incidencia de rechazo. Como todas las células madre, tienen la capacidad de propagarse ellas mismas y expandirse indefinidamente. Por lo tanto, más que un simple tratamiento de una sola vez, las células madre de cordón umbilical pueden ser potencialmente aplicadas a una gran cantidad de personas. La sangre de cordón puede proveer tratamientos, no sólo en mucho mayor escala que otras fuentes de células madre, sino además en un espectro más amplio de enfermedades que el utilizado actualmente. Al presente, los trasplantes de sangre de cordón umbilical se usan sólo en enfermedades hematopoyéticas. Las investigaciones recientes, sin embargo, han mostrado que las células madre de cordón no se restringen al sistema hematopoyético , que son capaces de diferenciarse en células nerviosas o músculo. Los estudios pre -clínicos han mostrado resultados alentadores del uso de células madre de cordón en la regeneración de tejidos y en el tratamiento de enfermedades neurológicas. En su último reporte, Umbilical cord blood banking : Scientific Advisory Committee opinion , Paper 2, 2006, el Real Collage of Obstetricians and Gynaecologists de Inglaterra (que no recomienda el almacenamiento privado) , establece que el uso no hematológico de las células madre de cordón “permanece especulativo”, pero la evidencia científica provee una evidencia clara de que con suficientes recursos aplicados a la investigación, la sangre de cordón puede ofrecer una de las herramientas más importantes en el área de la terapia con células madre ”. S Chan. Editorial, Cord blood banking: what are the real issues ? . Journal of Medical Ethics 2006;32:621-622 .
Por otra parte, es interesante que uno de los argumentos utilizados por los detractores de los bancos privados, es el concepto de solidaridad, con el cual tratan de generar un sentimiento de culpa hacia los padres que deciden almacenar las células madre de sus hijos en un banco privado , siendo esta, según ellos una actitud egoísta, egocéntrica y de poca sensibilidad hacia el prójimo que va a requerir de dichas células. Pero analizando la situación real, vemos que no existe tal actitud egoísta.
Por ejemplo en Costa Rica, con aprox. 60.000 nacimientos por año , el efecto del único banco de cordón privado (PROVIDA) es insignificante respecto a la disponibilidad de sangre para un posible banco público estatal.
En dos años de funcionamiento PROVIDA tiene a la fecha 630 sangres almacenadas, que comparado con los 120.000 nacimientos en estos dos años (Costa Rica cuenta con aprox. 60.000 nacimientos por año), representa solamente el 0.52% del total de nacimientos o sangres de cordón disponibles . Esta relación tan abismal se observa también en otros países.
Adicionalmente para tener un Banco Público de Células Madre, representativo de al menos el 90% de la población, se requiere únicamente de un total aproximado de 3.000 sangres de cordón almacenadas , o sea que 57.000 son innecesarias y se deben descartar, y así año tras año .
Es irresponsable entonces utilizar el término de solidaridad para satanizar la práctica del almacenamiento en un banco privado de células madre, máxime si considera cómo funciona por ejemplo, el modelo de Banco Público de los Estados Unidos, en donde no se brinda el servicio de forma gratuita para el paciente sino que:
“ A diferencia de los bancos privados, los bancos públicos no cobran por la recolección o el almacenamiento. Estos Bancos Públicos cobran entre $15000 y $25000 cuando una unidad de sangre se entrega para trasplante, un costo que generalmente cubren las compañias de seguros “ The Cord - Blood - Bank Controversias. Robert Steinbrook , M.D . N. Engl . J. Med . 351 ;22 , november 25, 2004
A pesar de que se supuestamente un banco público debe funcionar en un modelo altruista, todos cobran un importe cuando se entregan a un centro hospitalario para un tratamiento, en Costa Rica tenemos el ejemplo de un paciente sometido a un trasplante en el sistema de seguro social estatal, cuyos padres debieron pagar a un Banco Público en el extranjero, $24.000 por una sangre de cordón umbilical . No supone esto una contradicción del fin estipulado para los bancos públicos y el concepto altruista de donación ?
Si suponemos que un paciente de 25 años necesitara la sangre que se le almacenó al nacimiento , el costo de la misma hubiera sido de $1000, más 25 años de almacenamiento a $100 por año, nos da un total de $3500 contra el costo de $24000 del banco público .
En otro panorama, si se prohibieran o limitaran los bancos privados, como lo han propuesto algunos médicos y microbiólogos costarricenses, entonces deberían proponer de antemano la solución solidaria para todos aquellos padres que utilizan los servicios de los centros médicos privados para el parto. En una sociedad solidaria, también su perfil HLA debería estar representado en los Bancos Públicos. Pero entonces detectamos una situación crítica al analizar la logística para la recolección en estos centros hospitalarios privados: la disponibilidad de kits para recolección y la coordinación del traslado oportuno de la muestra hasta el Banco Público estatal. O bien proponen que estas familias tengan la obligación de dar a luz en los centros hospitalarios públicos coartando así su libertad de elección y saturando aún más estos servicios.
Como hemos visto, la cantidad de sangres de cordón supera ampliamente las necesidades para cubrir el perfil de compatibilidad del 90% de la población, meta de un banco público. Si la mayoría de las sangres de cordón se va a descartar, como se sigue haciendo hasta el día de hoy , es totalmente válido que los padres tengan el derecho de optar por el almacenamiento en un banco privado
Finalmente, existe el Mito de que:
“ se ha generado un sentimiento de culpa en los padres convencidos por el mercadeo, pero que no tienen los recursos económicos para pagar este procedimiento ”.
Es muy importante resaltar que el “mercadeo” o estrategia de comunicación de PROVIDA, se limita a informar verazmente los alcances actuales y posibilidades potenciales del uso de las células madre de cordón umbilical, sin crear falsas expectativas y utilizando sólo fuentes oficiales de información; de lo cual son testigos cientos de clientes y varias decenas de profesionales en Medicina . Pero definitivamente, al igual que muchos otros productos o servicios, el almacenamiento de las células de madre de cordón, no es un servicio que está al alcance de todos los padres que, aunque desean lo mejor para sus hijos también en muchos otros aspectos como educación, alimentación y salud , no lo pueden pagar, sin que eso les deba generar un sentimiento de culpa.
Por otra parte, para aquellas familias que cuenten con los recursos económicos, vale la pena analizar el costo beneficio basado precisamente en las evidencias y para ello podemos poner un ejemplo del área de la salud: Para setiembre del 2004 han sido tamizados por el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal de Costa Rica (con 15 años de actividad) un total de 835.217 niños ( De Céspedes et al . Revista de Biología Tropical, vol. 52, no.3, p.451-466). Este programa reporta que para esa fecha, fueron detectados, confirmados y tratados 337 casos de enfermedades congénitas del metabolismo. Estos niños detectados representan el 0.03% de los tamizados. Si el costo del programa ha sido de 245 millones de colores en 3 años (La República, 27 nov.2006, pag . 12), podemos calcular muy ligeramente que en los 15 años se pueden haber invertido más de 1,000.000.000 de colones para detectar estos 337 casos, o sea un costo diferido de aprox. 3 millones por niño sólo para la detección, no para el tratamiento. Pero como bien lo apunta el Dr. De Céspedes: Son 337 niños que fueron salvados del retardo mental, otras discapacidades o incluso de la muerte .
Probablemente nunca dudaré, sin jugar el papel de solidario o altruista, de la necesidad de impulsar un programa o una iniciativa que con un 0.03% ( tamizaje neonatal) o 0,25% (probabilidad de uso de células madre autólogas) nos brinde un beneficio potencial futuro, sobre todo si se trata de un hijo o hija.
Por otra parte, en la controversia asociada a los bancos privados, las asociaciones o individuos que los oponen esgrimen básicamente dos argumentos:
- es clínicamente dudoso que las células se usen en el niño o la familia
- disminuyen la cantidad de sangres disponibles para la comunidad general
Como hemos demostrado ampliamente en cada apartado de la recopilación, ambos argumentos son inválidos, erróneos y sin base científica .
Por otro lado, el estudio de las razones por las cuales esta práctica está en crecimiento se pueden resumir en algunos hechos:
La placenta es un órgano cuyo destino en los centros hospitalarios, sin que la madre pueda decidir otra cosa , se limita al basurero, a la venta para productos cosméticos o a la entrega a centros de investigación. La sangre contenida en ella corría la misma suerte, hasta que se amplió su extracción para el almacenamiento en bancos públicos o privados. Estos dos últimos destinos si le dan el papel correspondiente a la madre, dado que ambos procedimientos se realizan bajo un consentimiento informado.
Entre todas las opciones o destinos de la placenta y su sangre, el Banco Privado representa la única opción que le permite a la madre, el conservar una porción biológica de su hijo o hija para uso familiar y bajo las condiciones que mejor desee . En cierta forma esta opción restituye el concepto de propiedad biológica privada y la autonomía y libertad de decidir el destino de una parte del cuerpo de su recién nacido.
El almacenamiento en un Banco Privado es una opción de invertir un desecho , en la potencialidad del desarrollo de la medicina y la biotecnología regenerativa, este derecho no debería ser cuestionado.
El almacenamiento en un Banco Privado se basa en el concepto de la prevención , el cual es universalmente aceptado en la figura de los seguros de vida y enfermedad. Es además una forma personal y privada de manejar un riesgo utilizando el derecho del aseguramiento privado.
No es razonable establecer que es un desperdicio almacenar la sangre de cordón umbilical porque la probabilidad de uso por el niño es sólo 1:400 ( 0.25 % ), a sabiendas que los Pedíatras recomiendan a los padres la inversión en la vacunación contra Neumococo, causante de meningitis en niños , aunque la probabilidad de que ellos puedan padecer dicha enfermedad está en el orden del 0.006% ( Pneumococcal disease and vaccination in the Americas : an agenda for accelerated vaccine introduction . Revista Panamericana de la Salud Pública. Organización Panamericana de la Salud (OPS). Volume 19 (5), 2006: 340-348.
El almacenamiento en un Banco Privado brinda la tranquilidad de que la vida de un hijo o un familiar no dependa exclusivamente de la posibilidad de que un banco público posea una sangre compatible en el caso de necesitarla.
El almacenamiento en un Banco Privado provee una fuente autóloga de Células Madre, cuyo valor y utilidad son potenciadas y validadas continuamente por cientos de investigaciones en tecnología y terapia celular y por los futuros desarrollos de la biotecnología regenerativa.
Los Bancos privados ofrecen, más que una cura para una enfermedad determinada, la posibilidad de utilizar en el futuro, la versatilidad y plasticidad de las células más jóvenes que podemos preservar .
Almacenar las células madre de un hijo o hija en un Banco Privado ofrece la posibilidad de invertir en su nombre, en las posibilidades no descubiertas en la Tecnología de las Células Madre .
Mientras no se descubra y comparta el secreto de utilizar, cuando somos adultos, nuestra propia capacidad regenerativa celular, los Bancos Privados ofrecen la oportunidad de no depender exclusivamente de sistemas estatales , muchas veces, politizados, amenazados por el presupuesto, sometidos a los feudalismos gremiales o limitados por las corta visión de sus dirigentes . Veamos el caso del Programa Nacional de Trasplantes de Costa Rica, cuyo funcionamiento podemos evaluar por las declaraciones de la Directora del mismo, Dra. Matamoros (Diario La República 25 de noviembre del 2006, pag . 7) : “ Muchos pacientes mueren. Estamos incapacitados para cumplir con los objetivos del programa, porque faltan camas, quirófanos, cuartos y hasta personal” El artículo cita que “ unas 40 personas morirían anualmente en el país debido a que podrían recibir un trasplante de hígado, producto de la escasa capacidad existente para satisfacer la demanda . Si bien existe un programa nacional para tratar este padecimiento, las condiciones en las que trabaja son inadecuadas, pues solo cuenta con una cama para atender a los adultos que necesitan un nuevo hígado. A ello se suma que únicamente se realizan en adultos unos diez de los 60 trasplantes solicitados por año , añadió la Dra. Matamoros ”
Ya sea que una Institución o una familia decida invertir recursos en una probabilidad de salvar o tratar a un ser humano, ambos esfuerzos son válidos, éticamente incuestionables y sobre todo justificados . Si medimos los beneficios para la salud basados en la inversión económica, perderemos de vista el valor de la vida misma, nunca pondré en duda la validez de invertir, por más pequeña que sea la posibilidad, en el bienestar de un niño o en la vida de un ser humano .
Para la ciencia médica y para el beneficio del público, la problemática no se debe centrar en si la recolección de la sangre de cordón se recomienda para uso familiar o personal, o si se debe realizar en un banco privado o en uno del estado. En vez de eso deberíamos centrarnos en que más se puede hacer respecto a los tratamientos con células madre de cordón, más allá de los usos actuales en la práctica médica y como podremos alcanzar estas metas. Nos debemos preguntar porqué debemos permitir o recomendar sólo los bancos del estado y eliminar el derecho a escoger y la esperanza que mantiene los bancos privados : que la sangre de cordón pueda proveer algún día un tratamiento para enfermedades que nuestros propios niños puedan padecer. ” S Chan. EDITORIAL, Cord blood banking: what are the real issues ? . Journal of Medical Ethics 2006 ;32:621 -622 .
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